Pacientes com epidermólise bolhosa terão novo protocolo de cuidados

O Ministério da Saúde (MS) colocou em consulta pública uma proposta de protocolo de cuidados para o atendimento de pacientes com epidermólise bolhosa (EB) e suas famílias. A sondagem permanecerá aberta até o dia 31 de outubro, para que profissionais, associações e cidadãos possam enviar sugestões.

A epidermólise bolhosa é uma doença rara, que atinge, segundo estimativa da associação Debra Brasil, entre 800 e 900 pessoas no país, sendo 45% crianças. Essa condição gera uma fragilidade na pele, que provoca intensa dor e desconforto e pode evoluir para enfermidades mais graves, chegando até mesmo a um câncer de pele ou a uma infecção letal. Há mais de 30 tipos da doença, variando de acordo com o tipo de formação das bolhas.

Até o momento, não foi descoberta cura para a EB. Diante da impossibilidade de reversão do quadro nos pacientes, ainda é possível mitigar seus efeitos por meio de diagnóstico adequado e medidas específicas, como o tratamento das lesões cutâneas. Também é necessário evitar procedimentos desnecessários ou que ampliem o sofrimento de quem vive com a doença. É o caso, por exemplo, da aplicação de um esparadrapo, cuja retirada pode ser bastante desconfortável para o paciente.

O objetivo do protocolo é apresentar orientações sobre a abordagem considerada adequada, indicada naquilo que o MS chama de “linha de cuidado” para o atendimento aos pacientes pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Um dos objetivos é estimular que o diagnóstico seja realizado mais rapidamente, de modo a antecipar o atendimento e buscar evitar o desenvolvimento do quadro para doenças mais graves ou até mesmo a morte.

A consulta pública pode ser acessada por meio do sistema no site do Ministério da Saúde onde são disponibilizadas sondagens desse tipo. O protocolo detalhado será publicado nessa página, onde os interessados poderão fazer comentários e incluir recomendações.

Após o recebimento das respostas da Consulta, o protocolo será implementado nas unidades.

“No fim do mês de outubro, com isso já devidamente auscultado, aí sim é feita a inclusão no SUS de todos os curativos, tipos de conduta realizados, como se faz com esses pacientes em leitos de alta tecnologia, o cuidado em berçário. Aí é que isso chega na prática no dia a dia das pessoas”, disse o ministro Luiz Henrique Mandetta.