Pesquisa estuda reflexos de fibrose cística nas famílias

O estudo “Notícias difíceis: sentidos atribuídos pelos familiares de crianças com fibrose cística”, do Instituto Nacional da Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), avaliou o impacto que têm os familiares ao saberem que suas crianças são portadoras de fibrose cística. Os resultados mostram que a maneira como a informação é transmitida interfere na forma como os parentes enfrentam a doença.

A pesquisa ocorreu entre os meses de maio e junho de 2010, com a participação de nove mães e um pai de crianças entre 2 e 12 anos de idade, diagnosticadas há pelo menos dois anos com fibrose cística e em tratamento no ambulatório de Pneumologia do IFF.

Gestos simples como se sentar com a família para transmitir informações e o próprio tom de voz, reduzem o impacto da notícia, demonstrando aos pais preocupação e empenho por parte dos profissionais de saúde. A pesquisa demonstra ainda que é importante que o profissional leve em consideração as consequências que a notícia pode ter e seus desdobramentos no cotidiano, que muitas vezes ultrapassam os muros do hospital.

A fibrose cística ou mucoviscidose é uma doença genética, crônica, não contagiosa e sem cura, que pode se expressar clinicamente de diferentes formas nos indivíduos. A doença, de caráter evolutivo, requer tratamento rigoroso e contínuo, o que exige mudanças no cotidiano e nos planos para o futuro dos pacientes e de seus familiares.

A fibrose cística pode ser precocemente descoberta por meio do teste do pezinho ampliado, que consiste na coleta de algumas gotas de sangue na região do calcanhar do recém-nascido e deve ser realizado entre as primeiras 48 horas a partir do nascimento até o sétimo dia após o parto.