Conheça Dudu, criança mineira que vive com doença ultrarrara que afeta menos de 100 pessoas no mundo

Eduardo Diego Amaral, conhecido como Dudu, é uma criança de dois anos com gostos muito comuns: brincar na grama, jogar bola e dar risada com a família. No entanto, uma doença genética ultrarrara ameaça afastá-lo do que mais gosta a cada dia que passa. Dudu é a primeira pessoa do Brasil a ser diagnosticada com Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 (SPG50) – um tipo de distúrbio neurológico degenerativo que pode colocá-lo em estado vegetativo ao longo dos anos. A esperança de um "futuro mais feliz", como descreve a mãe, está em um tratamento inovador nos Estados Unidos, viável por um investimento de mais de R$ 17 milhões. Saiba como ajudar na vaquinha abaixo.

"A gente jamais se prepara para receber um diagnóstico desse, principalmente do nosso filho. Ficamos sem chão. Agora, eu e meu marido vamos dormir pensando nisso e acordamos sonhando com o dia em que o nosso Dudu vai iniciar o tratamento", conta a mãe, a pediatra Débora Amaral, de 34 anos. Segundo ela, logo nos primeiros meses do filho, a família buscou fazer uma série de exames, suspeitando de algum atraso cognitivo. Dudu apresentou dificuldade para sustentar o próprio peso e demorou mais do que o normal para conseguir se sentar e engatinhar.

O diagnóstico, porém, só chegou quando a criança já estava com 1 ano e meio. Um geneticista de Patos de Minas, no Alto Paranaíba, onde a família mora, avaliou o DNA de Dudu e encontrou um distúrbio tão raro que está presente em menos de 100 pessoas no mundo. A doença SPG50 ocorre quando o bebê herda um gene mutado de cada um dos pais. "A cada dia que passa, ele tem perda de neurônios. Os primeiros sintomas são o enrijecimento das pernas, aos três anos. Depois, vai piorando. Ele pode ficar tetraplégico na adolescência e, após os 20 anos, entrar em estado vegetativo", lamenta a mãe.

Esperança está em Harvard 

A SPG50, ultrarrara no mundo, não tem tratamento disponível, uma realidade que a família de Dudu está motivada a mudar. Débora e o marido viajaram até Boston, em Massachusetts, nos Estados Unidos, para conhecer a pesquisa inovadora desenvolvida no Boston Children's Hospital, o hospital infantil da Universidade de Harvard, e no National Institutes of Health (NIH). "Foi neste momento que cadastraram Dudu como a única pessoa do Brasil com SPG50. Estamos na fila para que ele seja paciente teste do estudo, que apresentou bons resultados em outras crianças", conta Débora.

Caso Dudu passe pelo tratamento, a expectativa é que a doença pare de evoluir, ou seja, que ele pare de perder o controle sobre o próprio corpo. O empecilho está no preço: a família precisa juntar até R$ 17 milhões (ou 3.000.000 USD). "É o valor total para que seja dado início à terceira fase do estudo. Nós conseguimos arrecadar, até agora, cerca de R$ 1 milhão. Precisamos de mais ajuda. O Dudu é enérgico, apaixonado pela vida. Ele merece vivê-la da melhor forma", continua a mãe.

Saiba como ajudar 

Doações de qualquer valor podem ser realizadas:

- Vaquinha online (clique AQUI); 
- Pelo pix: curaparaeduardo@gmail.com 
- ou pelo Banco 748 -Banco cooperativo Sicredi S.A - Bansicredi
Agência: 0244
Conta: 17211-4
Rotary Club Carmo do Paranaíba

Fonte: O Tempo