Família de Lito recebe “não” da principal aposta por tratamento experimental

A família do influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, de 59 anos, encontrou novos obstáculos na tentativa de conseguir acesso a um tratamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Segundo a esposa dele, Mila Seidl, a farmacêutica considerada a principal possibilidade até agora informou que os estudos estão fechados para novos participantes e que, neste momento, também não autoriza o uso compassivo do medicamento.

A resposta foi dada pela Ionis Pharmaceuticals, uma das instituições procuradas pela família depois que o diagnóstico de Lito se tornou público e provocou uma mobilização nas redes sociais. De acordo com Mila, a empresa era considerada a principal chance de acesso a uma tentativa de tratamento.

Outra possibilidade buscada pela família foi o Broad Institute, centro de pesquisas ligado ao MIT e a Harvard. Segundo Mila, a instituição informou que Lito poderia realizar uma entrevista inicial para eventual participação, mas inicialmente integraria o grupo de controle, formado por pacientes que não recebem o medicamento experimental.

A alternativa também exigiria uma mudança da família para acompanhar o estudo, sem garantia de que Lito passaria posteriormente a receber a medicação. Diante das respostas, Mila afirmou que resta aguardar a abertura de uma vaga em um dos estudos.

“Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo”, afirmou.

A preocupação da família está relacionada à rápida progressão da doença. Segundo Mila, Lito já atingiu 16 pontos em uma escala de 0 a 20 utilizada como um dos parâmetros para participação nos estudos clínicos. Ela também relatou que o influenciador perdeu parte da visão entre sexta-feira (21) e sábado (22).

A esposa de Lito afirmou ainda que os contatos feitos até agora com as instituições internacionais partiram da própria família. Segundo ela, até esta terça-feira não havia ocorrido contato direto do Itamaraty ou do governo federal com os familiares para tratar da tentativa de acesso ao medicamento.

No domingo (23), porém, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirmou nas redes sociais que o governo estava em contato com universidades internacionais sobre a possibilidade de inclusão de Lito em pesquisas. A família voltou a pedir apoio das autoridades brasileiras para tentar viabilizar o acesso ao tratamento.

Lito foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, condição neurodegenerativa rara e de rápida progressão, associada ao acúmulo de proteínas anormais chamadas príons no cérebro. A doença compromete progressivamente funções motoras e cognitivas e, atualmente, não possui tratamento capaz de interromper sua evolução.

O caso tem mobilizado seguidores e profissionais da aviação. Na segunda-feira (24), um piloto brasileiro chegou a desenhar o nome “LITO” durante um voo de mais de três horas nos Estados Unidos, em homenagem ao influenciador. O JM Online mostrou a mobilização nesta terça-feira (25).

A família aguarda agora a liberação hospitalar para que Lito possa retornar para casa enquanto continua buscando alternativas para participação em pesquisas experimentais.

Com informações do portal UOL