Minas Gerais anuncia Estatuto das Pessoas com Doenças Raras e 141 novas salas multissensoriais

As pessoas que vivem com doenças raras em Minas Gerais passam a contar, a partir desta segunda-feira (20/10), com a oficialização de uma série de regras legais de proteção, inclusão e bem-estar. Trata-se do lançamento do Estatuto das Pessoas com Doenças Raras, feito pelos secretários de Estado de Governo, Marcelo Aro, e de Saúde, Fábio Baccheretti, durante solenidade na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Belo Horizonte. O anúncio vem acompanhado de um investimento de R$ 42,3 milhões, já liberado para a abertura de salas multissensoriais em 141 Apaes de Minas, com cobertura em todas as regiões do estado. Os equipamentos proporcionam regulação sensorial e desenvolvimento cognitivo e motor às pessoas diagnosticadas com alguma doença rara. 

O estatuto, originado do Projeto de Lei nº 3.399/2025, do deputado Zé Guilherme (PP), delimita, pela primeira vez no estado, o conceito de síndromes raras: aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. A especificação segue a orientação da Organização Mundial da Saúde (OMS) e é importante, por exemplo, para diferenciar casos raros de pessoas com deficiência, como a síndrome de Down, que, mais comum, afeta um a cada 700 nascimentos no país.

De acordo com o secretário de governo Marcelo Aro, em Minas Gerais, são aproximadamente 1,4 milhão de pessoas diagnosticadas com síndromes raras, com base em recorte da estatística nacional. O texto do estatuto estabelece que o estado assegure atendimento integral a todos elas no Sistema Único de Saúde (SUS), com serviços de referência, exames genéticos e bioquímicos, fornecimento contínuo de medicamentos e apoio psicológico e social.

Em Minas, até o momento, são cinco centros de referência para pessoas com doenças raras: três em Belo Horizonte (Hospital Infantil João Paulo II, Hospital das Clínicas da UFMG, Hospital Julia Kubitschek), um em Juiz de Fora (Hospital Universitário da UFJF) e o outro em Bom Despacho (Centro de Especialidades Multiprofissionais Dr. Gê). Além disso, o estatuto estabelece iniciativas de qualificação de profissionais de saúde, incentivo a pesquisas científicas, educação inclusiva e fomento ao mercado de trabalho. O estado mineiro é o segundo a implantar o estatuto, após o Rio de Janeiro.

“O Estatuto da Pessoa com Doença Rara é um norte. A partir dele, essas pessoas terão seus direitos garantidos pela legislação estadual, e Minas vai colocando em prática aquilo que sempre defendeu: saúde, inclusão e dignidade social. O diagnóstico precoce, o tratamento especializado e o incentivo a pesquisas científicas sobre novas terapias e tratamentos — que são tão importantes — estão agora especificados. Aos poucos, e de acordo com a responsabilidade fiscal, isso será implementado por meio de novos decretos”, explica o secretário de Estado de Governo, Marcelo Aro.

Acesso à terapia nas salas multissensoriais

Quando uma criança com doença rara entra em uma sala multissensorial, ela encontra um ambiente seguro para explorar seus sentidos. As salas são equipadas com iluminação calmante, projetores, caixas de som, difusores de aromas e estímulos táteis, como tapetes sensoriais, piscina de bolinhas e painéis de toque. Nesse espaço, a criança alivia o estresse e desenvolve a cognição, a locomoção e a percepção sensorial.

Antes limitadas à capital Belo Horizonte, com ampliação nos últimos anos, agora, o investimento de mais de R$ 42 milhões permitirá a oferta de pelo menos uma unidade por microrregião do estado. Cada APAE beneficiada receberá R$ 300 mil para a implantação. 

“Essa sala agrega funções neurológicas, sensoriais e cognitivas. Para pessoas com doenças raras ou deficiências, em situações de estresse ou surto, ela é capaz de restaurar o equilíbrio da criança. Além disso, estimula o desenvolvimento cognitivo e contribui para a qualidade do atendimento. Agora, cada Apae vai se debruçar com sua equipe para aproveitar plenamente as salas”, afirma a presidente da Federação das Apaes do Estado de Minas Gerais, Gláucia Boaretto.

Em Santa Vitória, no Triângulo Mineiro, mais de 200 pessoas serão beneficiadas

A coordenadora administrativa da Apae de Santa Vitória, no Triângulo Mineiro, percorreu mais de 700 km para receber a notícia da conquista da sala multissensorial da unidade. Segundo ela, o equipamento beneficiará cerca de 214 pessoas atendidas com doenças raras ou deficiência. “É um recurso que proporcionará melhor qualidade de vida aos nossos usuários e, por isso, só temos a agradecer”, afirmou.

Fonte: O Tempo.